De uitdaging

 Al mijn hele leven lang hing er iets boven mijn hoofd. Ik weet dat toen ik dertien was, ik opkeek tegen de leeftijd van dertig. Alsof ik ergens naartoe werkte, maar niet wist van het hoe en waarom. Wel kon ik voelen dat het zwaar was, een beproeving en eigenlijk niks om naar uit te kijken. De dertig bereikt keek ik op tegen veertig worden. Ik hield een feestje toen het zover was, maar vond het dat eigenlijk niet.

Het jaar voor die verjaardag was een zwaar jaar op mijn werk. Ik werd daar letterlijk geïsoleerd door een conflict. Ik stond alleen en voelde me ook zo. En zoals altijd in een gevoel van crisis, ik beet op mijn tanden en zette door. Wat mensen zagen was krachtig aan de buitenkant, maar van binnen voelde ik me doodongelukkig. Ik bleef en vocht terwijl ik het van uitschreeuwde om te vertrekken uit de situatie. Uiteindelijk besloot ik weg te gaan, maar dat had ik al maanden eerder moeten doen. De schade was al geleden.

Ik nam mijn vakantiedagen op om even op adem te komen. Net voor de kerst in december 2007, drie maanden voor mijn 40^everjaardag en een maand voordat ik aan mijn nieuwe baan zou beginnen. Ik werd gevloerd door een vreemdsoortige zware griep waar ik drie weken voor nodig had om van bij te komen. Ik weet nog dat ik me hardop afvroeg, hoe ik sterk ik nu eigenlijk was? Was dit waar ik al sinds mijn pubertijd op wachtte? Een kans om beproefd te worden en mijn eigen kracht te testen? Een vreemde gedachte, zelfs nu ik hem opschrijf.

Ik startte met mijn nieuwe baan, maar ergens bleef er een stemmetje roepen dat er iets goed fout zat. Gedurende het jaar van mijn nieuwe baan ontdekte ik dat ik nooit ‘ja’ had moeten zeggen toen mijn toekomstige leidinggevende aangaf ‘nog nooit iemand zo graag in dienst te hebben willen nemen’. Ook dat stemmetje had ik genegeerd, het stemmetje dat zei, dat daar werken geen goed plan was. Ik voelde me overruled door de overtuigende woorden, dat iemand mij graag wilde hebben. Had ik dat niet al vaker gehoord bij sollicitaties? En me dan al vaker laten verleiden om ‘ja’ te zeggen, terwijl het van binnen niet goed voelde? Omdat ik het gevoel had niet anders te kunnen als iemand dat van mij verwachtte? Ook deze keer dus, tegen beter weten in.

Ik voelde me er niet thuis, beloften werden niet nagekomen en ik werd steeds vaker klemgezet met ‘moeten’ wat niet was afgesproken. Ik vertrok ’s morgens vroeg al na zessen van huis om files te vermijden en een parkeerplek te vinden en liet mijn kinderen door mijn man naar school brengen. In het ochtendgloren parkeerde ik de auto noodgedwongen zo’n half uur van mijn werkplek en maakte een ochtendwandeling naar kantoor. Het werd een momentje van geluk om door de stille stad langs de maas naar mijn werk te lopen. Dat gevoel stopte abrupt bij het openen van de deur met mij pas. Ik doorleefde de dag en als ik naar huis ging om de kinderen van de opvang te halen had ik het gevoel van een Vaak ging ik rond half vier naar huis om de kinderen van de opvang te halen met een gevoel van weer een verloren dag met -in mijn ogen- onzinnig werk. Ik overschreeuwde het gevoel met een vermanende stem dat ik niet moest zeuren, een leuke baan had en maar moest doorgaan.

Er ontwikkelde zich een soort van verkoudheid die niet overging. En dat bleef. Ik bleef gedwongen ziek thuis, knapte genoeg op om te gaan werken en werd dan weer opnieuw ziek. Het uitzieken duurde steeds langer. Ik voelde een verdikking in mijn hals aan de linkerzijde, maar weet het aan de verkoudheid. Ik ondernam geen verdere actie, ondanks een stemmetje heel diep in mij bleef zeggen dat het ‘fout’ zat.

In maart 2009 gingen we naar het theater. Een leuke voorstelling, maar ik werd alsmaar somberder. Mijn man schrok toen hij midden in de voorstelling van opzij naar mij keek. ‘Wat is er met jou aan de hand?’ Ik zat er helemaal doorheen. Ik voelde een doodsangst in mijn lijf dat er iets helemaal fout zat. Mijn keel en oren deden weer pijn en ik voelde paniek opkomen. Het duurde al veel te lang. In de pauze regelde ik dat ik naar de huisartsenpost mocht. Geruststellend was het niet. De dienstdoende arts zei letterlijk: ‘Ja moedertje, dat heb je met kleine kinderen. Gewoon een verkoudheidje, ik zal je wat oordruppels voorschrijven.’ Hij snapte het niet, dat het niet goed zat. Ik werd als een klein kind weggestuurd met oordruppels. De week erna bezocht ik mijn eigen huisarts en daar hetzelfde verhaal. Pijnstillers. Met opnieuw rust leek het een beetje beter te worden, maar na twee weken kwam de pijn volop terug. Opnieuw gebeld met de huisarts en die was op vakantie. De vervangend huisarts vond het geen spoed.

Ik voelde me klemgezet en met alle gevoelde nood trok ik aan de bel bij de poli KNO in het St. Jans Gasthuis te Weert. Een prima arts die bij mijn zoon buisjes had geplaatst en mijn ervaring was dat je daar altijd serieus werd genomen. De assistente aan de telefoon herkende me en hoorde aan mijn stem, dat het dringend was. De volgende ochtend werd ik als eerste binnengehaald bij de KNO-arts. Die onderzocht me… en werd stil. Wat hij precies heeft uitgelegd, dat weet ik niet meer. Hij keen ernstig en zei iets over een eenzijdige verdikking in de lymfekieren in mijn keel en 'Dat bevalt me niet!' Er werden afspraken gemaakt voor een scan, een biopt en een bloedonderzoek. 

Ik voelde mijn doodsangst bevestigd worden en reed als verdoofd naar huis, me afvragen of ik de gehele administratie wel op orde had. De weken erna duurden lang. Ook al had mijn arts alle moeite gedaan me zo snel mogelijk voor alle onderzoeken in te plannen, ik had een doorlooptijd van zo'n 6 weken. Ik vond het vreselijk om onder zeil te moeten voor het nemen van een biopt. Ik was angstig omdat mijn moeder me had verteld dat ik vroeger als kind bij het weghalen van mijn amandelen maar moeilijk uit de narcose kwam. Nu was ik bang dat ik misschien wel niet meer wakker zou worden. Maar het ging goed. Behalve dat de KNO-arts aangaf, nog nooit dit soort weefsel te hebben gezien en zoveel als mogelijk te hebben weggehaald voor onderzoek.

Ik kreeg op mijn eigen verzoek de uitslag telefonisch; mijn eigen arts was op vakantie en had overlegd met zijn collega dat ik vrijdagmiddag gebeld zou worden. Maandag erna zou ik hem dan zelf zien. Zenuwachtig heb ik geijsbeerd tot half vier. Toen ging de telefoon over. Het was niet goed. Slechte cellen. Wat precies, dat moest verder uitgezocht worden, maar het was dus niet goed… Ik kon geen antwoord meer geven, ik weet dat ik een kreet heb geslaakt. En ik kon het niet geloven. Ik moest verder de onderzoeksmolen in via de internist in Weert. Een beenmergbiopt. Pijnlijk. Opnieuw angst. Ik ontmoette een meelevende arts die me geruststelde en waar ik graag bij in behandeling was gegaan. Maar ik had iets wat ze niet verder konden onderzoeken in het lokale ziekenhuis en ik werd verwezen naar het academisch ziekenhuis in Maastricht. Ik voelde nul vertrouwen... en vroeg of ik alsjeblieft contact mocht houden met de KNO-poli. Daar heb ik later nog genoeg gebruik van gemaakt omdat mijn hele traject in het AZM een grote ramp werd. 

Ik zal je dat besparen hoe dat is verlopen, maar het was een aaneenschakeling van fouten, miscommunicatie, onervarenheid met wat ik had en een absoluut ontbreken van empathisch vermogen. Na weken wachten en continu in de weer zijn met het herstellen van fouten of het zelf in gang zetten van acties en nog geen definitieve diagnose liep de emmer over. Ik had het gevoel met een tijdbom in mijn lijf te leven met een vorm van of een agressieve vorm of een zéér agressieve vorm van lymfeklierkanker en nam het heft in eigen handen. Uit gebrek aan vertrouwen informeerde ik in Leuven via de mail bij drie hematologen naar een second opinion; Hoe keken zij naar mijn te stellen diagnose en welke behandelingen waren er in België? Ik kreeg binnen een halve dag antwoord met de uitnodiging voor een afspraak bij een van de professoren binnen drie dagen, op een dinsdagmorgen om 9.30 uur te Leuven. Ik heb zitten huilen bij de mail; zoveel empathie en inlevingsvermogen en zo’n duidelijke en heldere communicatie. Dat had ik afgelopen weken niet meer meegemaakt.

Het bezoek aan het ziekenhuis in Leuven was zo enorm anders dan de superdeluxe Maastro Kliniek in Maastricht waar het geheel meer leek op een uitgave van VT-wonen met daarin aanwezig artsen met hun gevolg van co-assistenten in het wit en gespannen patiënten die hoopten genoeg tijd voor audiëntie te krijgen. Het ziekenhuis is Leuven leek meer uit een vintage uitgave van de Ariadne te komen; een grote maar qua inrichting gedateerde kliniek met een jaren zeventig oranje en houten inrichting, maar een warme en vriendelijkere ontvangst. We kwamen er te laat, ondanks onze extra tijd voor oponthoud. Hijgend kwamen we aan bij de poli. ‘Gaat u maar zitten mevrouw, we houden er rekening mee dat mensen in de file terecht komen.’ Ik was er niet gerust op. Het viel me wel op hoe rustig de mensen in de wachtkamer een dik boek zaten te lezen. Na twintig minuten ging ik toch nog maar eens informeren en na een half uur opnieuw. ‘U komt zeker uit Nederland mevrouw? Maakt u zich geen zorgen, de dokter weet dat u er bent en u komt aan de buurt als het uw tijd is.’ Dat was zo’n twee uur later.

Het was er zo druk, dat ik werd onderzocht in een kleine werkruimte waar een arts, die zat te werken op zijn laptop, werd weggejaagd. Een assistente van de professor stelde wat vragen en gaf aan me niet verder te onderzoeken omdat ik lichamelijk al zwaar genoeg was belast met onderzoeken in Nederland. Wat een verschil! Een half uur later zat ik bij de professor die een brief voor zijn neus had van mijn hematologe in Nederland. Een brief waar ik ook om had zitten huilen; ik werd er neergezet als een psychiatrische patiënte. Mijn man was er ziedend over. Toen ik het wilde uitleggen stopte de professor mijn verhaal met de woorden: ‘U komt uit Nederland mevrouw, we hebben dit wel eens eerder gelezen. Maakt u zich er maar niet druk over. We zijn dit gewend.’

Kort en krachtig zette hij de acties uit: het advies van het hoofd pathologie -als de biopten en het rapport vanuit Maastricht binnen waren-, een kijkje laten nemen nu direct door een chirurg mocht er nog een nieuw biopt nodig zijn en een reservering voor een eventuele operatie de week erna, telefonisch contact met het ziekenhuis in Hasselt op onze vraag of ik daar behandeld kon worden en bloedprikken... Ik was verbijsterd. In het AZM ging alles zo moeizaam met voor elke afspraak gesputter, wachttijden van weken en elke keer voor een kort consult op en naar naar het ziekenhuis. Hier werd alles binnen een kwartier besproken en binnen anderhalf uur afgehandeld. Zo anders! Ik werd er tussen geplaatst bij het bloedprikken waar het hartstikke druk was. Toen ik dat zei en bedankte dat ik er even tussen mocht zei de verpleegkundige: 'We hebben vandaag het dubbel aantal patiënten mevrouw, maar dat geeft niet. Wij zien onze patiënten als ze zich melden binnen twee dagen, dus als het dan drukker is, dan moet het maar zo.’ Ze verwoordde het exact hetzelfde als de assistente van de professor die haar collega uit het werkvertrek had verjaagd om met ons te kunnen praten. Hier stond heel duidelijk de patiënt voorop! Het is manier van werken die ik vanaf toen elke keer ben tegengekomen in België en ik benijdenswaardig ben gaan vinden voor alle patiënten in Nederland met hun wachttijden en onzekerheid. Waar je niet zeker weet of het wel in jouw belang is dat je wacht, maar het systeem en de planning van artsen voorop gaat. Waar scans alleen overdag gebeuren en machines nachtenlang en in het weekend gewoon stilstaan...

Gelukkig was er geen nieuwe biopt nodig. Ik werd op donderdagmorgen gebeld door de professor zelf, dat ik me op maandag moest melden in het ziekenhuis in Hasselt. Alles was geregeld en ik wist waar ik aan toe was. Na heel veel gedoe met onze zorgverzekeraar over ondertekening van papieren die zo'n twee tot drie weken kon duren en de tussenkomst van een bedrijfsarts wist ik dat ik me kon gaan overgeven aan een behandeling. Het op de trein stappen en niet meer uitstappen totdat de hele reis was doorlopen. Hoewel ik die maanden vooraf als een hel heb ervaren is dat niet voor niks geweest. Ik trof in het Virga Jesse Ziekenhuis in Hasselt met mijn arts en verpleegkundigen van de afdeling hematologie een veilige omgeving aan waar ik in vertrouwen me kon overgeven aan de behandeling. 

Het vreemde is… ergens ‘wist’ ik dat ik de moeilijkste weg moest gaan; Niet die van een poliklinische behandeling, maar de zwaarste weg met de zwaarste chemobehandelingen, ziekenhuisopname en isolatie. Ik weet nog dat de assistente van de professor me enigszins zag berusten toen ze me vertelden wat er nu precies aan de hand was en hoe de behandeling zou verlopen. Ze zei: “Mevrouw, dit is geen licht traject! U gaat zich echt nog heel erg ziek voelen!’ Maar.. het idee dat ik in een omgeving zou zijn waar voor me gezorgd zou worden en ik niet met alle angsten en onzekerheden thuis zou zitten gaf me een vreemd gevoel van 'geruststelling'.